Ich wurde als 3. Kind meiner Eltern am 24.08.2007 geboren und Mama hat mir erzählt, daß ich schon im Bauch sehr, sehr unruhig war und mich ständig gedreht habe.
In der ersten Woche nach meiner Geburt war ich sehr unruhig und zappelig, danach aber entwickelte ich mich in den darauffolgenden Monaten "normal".
Meine Eltern hatten ja nun schon vor mir meine Geschwister bekommen und waren von daher bereits mit einiger Erfahrung in Sachen Entwicklung bei Kindern gesegnet, es machte ihnen nicht soviel aus, daß ich erst mit 19 Monaten anfing zu laufen ( manche Kinder brauchen ja etwas länger für einige Dinge, oder? ), dieses Laufen hatte aber einige Auffälligkeiten:
Ich schwankte beim Gehen, als hätte ich generell "einen über den Durst getrunken" und ich fiel sehr oft hin, noch schlimmer war aber, daß ich auf alles hinaufkletterte ( Tische, Stühle, Sofas usw. ), um mich dann entweder todesmutig mit dem Kopf voran in die Tiefe zu stürzen oder aber mein Gleichgewicht zu verlieren und ebenfalls mit dem Kopf voran Richtung Boden zu stürzen. Meine Mama und mein Papa haben sehr oft gedacht, daß ich mir jetzt richtig weh getan hätte, vielleicht sogar noch Schlimmeres, was meinten die denn damit? Ich hatte selten Schmerzen bei diesen "Unfällen", warum also haben sich Mama und Papa Sorgen gemacht?
Lange Zeit musste ich einen Helm tragen, wenn ich dann stürzte, schützte der meinen Kopf, seitdem ich den hatte, waren Mama und Papa viel ruhiger geworden und liessen mich etwas mehr allein im Haus herumlaufen. Diesen Helm brauche ich mittlerweile nicht mehr ständig, da ich ja dann irgendwann meine Orthesen bekommen habe ( könnt Ihr auf den Fotos auf der Homepage sehen ).
Mit Spielsachen habe ich nicht viel Spass ( im Laufstallalter konnte ich meine Hände ja auch noch benutzen, heute leider so gut wie garnicht mehr ), meine Eltern haben mir zwar eine ganze Menge Dinge geschenkt, tja, was soll ich denn damit, meine Hände wollen nicht so, wie ich möchte.
Ich wollte Euch auch noch ein bischen über die Geschichte meiner Diagnostik erzählen, so nennen glaube ich die Ärzte das Verfahren, in dem festgestellt wird, was einen so besonders macht, oder?
Meine erste Diagnose, die ich erhalten habe, lautete: "Frühkindlicher Autismus", das war für meine Mama und meinen Papa schon sehr hart, aber ich glaube trotzdem, daß sie damit noch ganz gut hätten leben können, haben sie mir zumindest erzählt. Nachdem ich aber immer mehr verlernt habe, meine Hände zu benutzen, und die paar Worte, die ich gesprochen hatte, auch wieder vergessen habe, wollten sie es wohl genauer wissen und haben mir bei meiner Kinderärztin Blut abnehmen lassen, das dann zu einer sogenannten "Humangenetischen Untersuchung" geschickt wurde, da sollten dann ganz schwierige Dinge wie " Fragiles X-Syndrom usw." überprüft werden, das Ergebnis war aber ein anderes: Es wurde eine Mutation an einem bestimmten Gen, dem MeCP2, festgestellt, und damit war ich von heute auf morgen ein sogenanntes "Rett-Engelchen" ( mir gefällt der Name richtig gut ), für Mama und Papa war das aber scheinbar garnicht so gut, sie waren echt geschockt irgendwie, ich hätte sie so gerne getröstet, aber meine Lippen haben die Worte nicht hinausgelassen, die ich mir lange, lange überlegt hatte, schade eigentlich, oder?
Was natürlich ganz schön doof ist, ist diese Epilepsie, die nervt ganz enorm. Darüber werde ich Euch in nächster Zeit einmal genauere Dinge berichten, so ein " Kopfgewitter " ist schon wirklich hammerhart, alles zuckt, wird ganz steif, ich weiss dann oftmals nicht, wo ich eigentlich bin, komisch, das Ganze!!!
Nun habe ich also ein sogenanntes Puls-Oxymeter und mehrere Kameras in meinem Zimmer, die mich nachts überwachen, so können Mama und Papa ruhiger schlafen, da ein ganz lauter Alarm ertönt, wenn irgendwas mit mir nicht stimmen sollte. Ich glaube, ich werd Euch da mal was zu zeigen.
Dieser Teil wird laufend von meinem Papa aktualisiert! ( Ich diktiere, er schreibt, cool, so ein Privatsekretär, oder? )